Register des Mukoviszidose e.V.

09.05.2020

6.100 Patienten und 91 CF-Einrichtungen - das Deutsche Mukoviszidose-Register setzt Ausrufezeichen. Seit über 20 Jahren werden medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen in das Register dokumentiert. Das Register ist damit eine wichtige Datenquelle, um Fragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten.

Die Ziele des Registers

Mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verfolgt der Mukoviszidose e.V. folgende Ziele:

  • die Versorgungssituation von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern,
  • die Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und das Projekt Benchmarking (Vergleich zwischen den Ambulanzen / Lernen von den Besten) bereitzustellen,
  • die Registerdaten für Patienten und Therapeuten in jährlich erscheinenden Berichtsbänden aufzubereiten und transparent darzustellen.

Darüber hinaus bieten die Daten des Registers den teilnehmenden CF-Einrichtungen die Möglichkeit zur internen Qualitätssicherung.

Gerade jetzt in Zeiten des Corona Virus half das Register, um genaue Erkenntnisse über Corona Erkrankungen bei Muko Patienten zu erlangen